Ситуації, коли лікарі опускають руки і відмовляються лікувати дитину, чи не найстрашніші для батьків. Інколи такі відмови пояснюються важкістю конкретного випадку, який може закінчитися летально, а отже, зіпсувати статистику, часом — відсутністю потрібних знань. На щастя, в інших країнах знаходяться висококваліфіковані фахівці, що беруться рятувати українських дітей… і повертають батькам надію!
Оксана, мама Мирослави (Запоріжжя)
Коли доньці було всього 8 днів, ми вперше потрапили до лікарні міста Запоріжжя з високою температурою. Під час УЗД виявили розширені сечоводи і збільшені миски з обох боків. Встановили діагноз двобічного уретерогідронефрозу ІІІ ступеня. Порекомендували спостерігатися у спеціаліста та періодично здавати сечу для дослідження. Через кілька місяців нас знову госпіталізували до відділення урології, обстежили й діагностували аномалію сечовивідної системи, уретерогідронефроз рефлюксуючий справа (ІV ступеня) і стенозуючий зліва (ІV ступеня) та хронічний пієлонефрит. Тоді дитині зробили першу ендоскопічну операцію — вставили стент, катетер Фолея і ввели гель. Однак результати УЗД після втручання були невтішні: збільшені нирка та миски і стоншена паренхіма. Через два дні після виписування ми знову потрапили в лікарню з уросепсисом. У 6 місяців Мирославі роблять ще одну операцію для відтоку сечі — виводять уретеростому справа. Лікарі сподівалися, що, вивівши сечоводи в черевну порожнину, позбавлять нирки від закидання сечі. Але це стало поштовхом до нових операцій: стенти ставили і прибирали… Дівчинка не знала, що таке спати в своєму ліжечку: лікарняні стіни, антибіотики і наркоз.
Через півтора року ми вирішили їхати до Києва. Обстеживши дочку, лікарі відмовили нам у лікуванні — занадто складний і задавнений випадок. Розвели руками і порекомендували шукати порятунку за кордоном. Чесно кажучи, той період часу був для нашої сім’ї справжнім пеклом: я — у стані глибокого нервового виснаження, а чоловік перебував у відділенні онкології зі старшим сином…
Але ми не опустили рук і взимку 2015 року поїхали до Москви, де нас приголомшили новиною: виявляється, у нашої доньки немає куприкового відділу! Через відсутність нервових закінчень у ділянці таза порушено сечовипускання. Як можна було за два роки, що ми жили в лікарнях, не помітити настільки очевидної аномалії? Виявилося, що всі 9 операцій, які перенесла Мирочка, тільки нашкодили їй. Московські лікарі рекомендували примусову катетеризацію, на якій дочка перебувала довгий час, але аналізи все одно були невтішними. Ми почали розсилати запити в іноземні клініки: не могли просто сидіти склавши руки і чекати, коли відмовить друга нирка. Стукали в двері лікарень Сербії, Туреччини, Італії, Ізраїлю, Німеччини, але жодна клініка, крім Sant Joan de Deu в Барселоні (Іспанія), не запропонувала нам жодного протоколу лікування. Нас запрошували на діагностику, а про те, як саме вони лікуватимуть доньку далі, усі мовчали. Коли ми отримали зрозумілу відповідь з детально розписаним планом лікування з Sant Joan de Deu, рішення прийняли одразу.
Чесно кажучи, мене як матір, що, на жаль, має двох тяжкохворих дітей, вразив і сам госпіталь, і його персонал. Мені нічого не давали робити самій. Іноді здавалося: навіть якщо я раптом впаду, мене підхоплять турботливі руки! Наш хірург доктор Родо — лікар від Бога! Маючи надзвичайно високий статус, він абсолютно простий і відкритий у спілкуванні. Не шкодуючи часу, він детально малював мені схеми кожного етапу операції, а потім те саме зробив для українських лікарів, щоб вони розуміли нюанси його роботи. Завжди приїжджав провідати нас у вихідні й за найменшої пот-реби прибігав у палату. Мирослава була ним зачарована! Коли вона вередувала і відмовлялася вставати після операції, до нас у палату прийшли… чарівні собаки, завдяки яким усміхнена дитина піднялася з ліжка. Зараз стан дочки стабільний. Ми сподіваємося, що вона подолає всі інші проблеми!
Коментар спеціаліста
Джоан Родо Салас, керівник відділення урології дитячого госпіталю Sant Joan de Deu (Барселона, Іспанія)У Мирослави в результаті цієї аномалії розвинулась нейрогенна дисфункція сечового міхура. У такому випадку ми завжди бачимо загальну картину: нетримання сечі, залишки сечі після випорожнення і, закономірно, тривалий інфекційний процес. Це замкнуте коло: інфекція та залишок сечі завжди провокують рефлюкс. Розмикати це коло потрібно було комплексно, бо коли лікувати тільки рефлюкс і не звертати уваги на тиск на нирки, який чинить нейрогенний сечовий міхур, — будь-які операції виявляться марними. Ми ретельно проаналізували всі оперативні втручання, які були виконані Мирославі до цього моменту. Головною проблемою був саме перенапружений та зменшений сечовий міхур, але чомусь на це ніхто не звернув уваги. Зліва був рефлюкс, а справа — гідронефроз. Уся її сечовидільна система потерпала від жахливого запалення. Сечовивідний канал став резервуаром для розмноження бактерій, тому вирішили ним знехтувати. Операція, яку ми провели Мирославі, складалася з кількох етапів. На першому ми стабілізували сечовий міхур до великого поперекового м’яза. Але він залишався маленьким і перенапруженим, тому довелося взяти частину кишківника та зшити із нього новий міхур. Обидва сечоводи поєднали в один (у вигляді виделки) й під’єднали до імпланта.
Оперативне втручання на сечовивідній системі Мирослави тривало шість годин. В інтенсивній терапії сенсу не було, тому дівчинку одразу перевели до палати. Це ювелірна операція, тому ми боялися крововиливів, але, на щастя, все обійшлося. Через 15 діб Мирослава повністю відновилася. Варто сказати, що дівчинку привезли до Барселони з катетером, який постійно виводив сечу, — сама вона спорожнювати сечовий міхур не могла і завжди була мокрою. Ми встановили новий катетер, і завдяки усуненню тиску на нирки позбавили її цього дискомфорту. Тепер усе залежатиме від нирок дівчинки, адже існує ниркова гіпертензія та незначна ниркова недостатність. Тому жодних прогнозів наразі я дати не можу. Коли виявиться, що вжитих нами заходів замало, ми використаємо принцип Митрофанова: розмістимо між сечовим міхуром і шкірою живота відсічений від сліпої кишки апендикс на судинній ніжці, що забезпечить можливість регулярної катетеризації через цистостому.
По суті, будь-яка урологічна операція — це віртуозна сантехніка: знаючи закони фізики рідин, можна сконструювати нову вивідну систему. Коли у мене в будинку ламається якась сантехніка і приходить майстер, я часто відмовляюся від його рішень і пропоную свої — робота накладає відбиток. Усі сучасні урологічні операції насправді не є інноваційними — їх технології розроблені десятки років тому. І все те, що ми робимо зараз, виконували і в 90-х роках, але з іншими результатами. Звичайно, покращилися анестезія, інструментарій, винайшли ендоскопію, проте, як показує цей випадок, головне — розуміння принципів функціонування сечовивідної системи. Сьогодні дуже популярно використовувати лапароскопічні методики, та я до них вдаюсь нечасто. Точність шва, котрий ти накладаєш при відкритому доступі, особливо в дитини, забезпечує вищу ефективність.
Підготувала Тетяна ПРИХОДЬКО, «ВЗ»
