Ситуація, що склалася в українській трансплантології, продовжує хвилювати лікарський загал. Трансплантологи намагаються «достукатися» до керівництва нашої Держави і просять прийняти закон, який би дозволяв кожному із нас при житті приймати рішення — бути донором чи ні. Адже щодня вони дивляться в очі людям, які живуть в очікуванні органів. Статистика свідчить: кожен рік жителі України потребують 2000 трансплантацій печінки й серця. Донорських нирок потрібно вдвічі більше. І тільки 1 із 4 пацієнтів, які перебувають на листі очікування з приводу пересадки нирки, забезпечений діалізом. Решта троє — помирають. Пацієнти, що страждають від важкої серцевої недостатності, — у ще гіршому становищі, мало хто в очікуванні органа виживає довше 6 місяців. Одна з них — пацієнтка Київського Муніципального Центру Серця. Кожний свій день вона починає з детального вивчення новин — із надією, що нові законодавчі норми, які відкривають зелене світло вітчизняній трансплантології, будуть прийняті раніше, ніж відмовить її безнадійно хворе серце.
— Я народилася здоровою дитиною, принаймні так вважали до шкільного віку. Під час профілактичного шкільного огляду лікар почув шуми у серці. Одразу направили в Обласну дитячу лікарню м. Харкова, де і поставили діагноз «Гіпертрофічна кардіоміопатія». Але тоді лікарі запевнили батька, що все гаразд і досить мені буде пропити ліки, як усе мине. З тих пір я кожні півроку проходила лікування у стінах цього закладу. Поступово почала помічати, що з’являється задишка там, де її раніше не було. З кожним роком мені ставало все гірше: спочатку я припинила бігати, потім уже стало важко й ходити. З 12 років я на інвалідності. Батько засумнівався в ефективності лікування і почав шукати лікарів своїми силами. Так ми потрапили на кафедру міської клінічної лікарні. Тільки там нам пояснили, що хвороба невиліковна, але її розвиток можна стримувати за допомогою медикаментозної терапії. Згодом почалися напади аритмії: спочатку незначні, а потім — важкі й тривалі. З минулого року ліки зовсім перестали допомагати, а через їх побічну дію мені поставили ще один діагноз — «Гіпотеріоз». Напади аритмії кожного місяця вкладали мене на лікарняне ліжко. Якщо крапельниці були безсилі — їх знімали дефібрилятором. Тимчасовий кардіостимулятор також ніякого ефекту на дав. Коли почалися сильні набряки і навколо перикарду накопилася рідина, харківські лікарі опустили руки. Тоді я вперше почула про трансплантацію серця. На моє запитання, чи це реально, мені відповіли, що у нас у країні — ні, але моя родина може зібрати гроші і спробувати це зробити, приміром, у Білорусі. У нашому випадку це неможливо. Після кількох реанімацій мене направили до Києва. Так я 2 місяці тому потрапила до Київського Центру Серця. Лікарі сподівалися, що вдасться допомогти мені хірургічним методом, хоч трохи полегшити стан, але, як з’ясувалося, це неможливо… Та я не втрачаю надії. Кожного дня слідкую за тим, як просуваються справи із законом про трансплантацію. Я мушу жити! Адже в мене є чоловік і я мрію про дітей та власне господарство.
Борис Михайлович ТОДУРОВ,
директор Київського Центру Серця, професор, головний кардіолог України, член-кореспондент АМН України
— Венера живе з непростим діагнозом «Гіпертрофічна кардіоміопатія». Патологія полягає в тому, що відбувається розростання стінок лівого шлуночка і він поступово зсередини заростає. У такому випадку серце не здатне прокачувати кров у потрібному об’ємі. У результаті чого воно рано чи пізно зупиняється, і людина помирає (як правило, до 30 років). Зупинити цей процес неможливо. Є кілька анатомічних форм цього захворювання. У Венери — найбільш несприятлива: апікальна, яку не можна лікувати хірургічним шляхом. Таких пацієнтів досить багато. Єдиний варіант — трансплантація серця. Але поки воно в нашій країні «тимчасово недоступне» — люди приречені. Зараз активно обговорюється нова версія закону про трансплантацію органів та тканин людини. Поки закон не подано у Верховну Раду, проте по всіх регіонах України пройшли круглі столи. Ми отримали підтримку з усіх областей на користь «презумпції згоди». Але на сьогодні у законі є 16 стаття — «презумпція незгоди». Відповідно до неї, ми змушені запитувати у родичів дозвіл на забір органів для трансплантації після смерті пацієнта. Виникає перше запитання: чи гуманно запитувати це у матері, яка щойно втратила дитину? І чому ми повинні запитувати родичів, коли кожен може вирішити для себе це питання ще за життя, тобто кожна свідома людина повинна прийняти для себе це рішення і десь його зафіксувати. Парадокс у тому, що всі ми можемо опинитися у становищі реципієнта — така ймовірність у нашій країні набагато вища, враховуючи статистику захворюваності в Україні. У пропонованій версії закону передбачено, що в разі незгоди з будь-яких причин людина може зайти на сайт Міністерства охорони здоров’я і зафіксувати свою позицію. Перед кожним забором органів реєстр перевірятиметься. Якщо незгоди немає, ми тільки оповіщаємо родичів про те, що людина стане донором. Але навіть у цьому випадку родичі можуть написати відмову і зупинити процес. Тобто новий закон дуже лояльний до людей.
А що зараз? Найчастіше — торги! Ми не маємо права платити за органи, інакше це буде продаж. Але, як правило, через день-другий (як було в усіх 4 випадках трансплантації серця у нашому закладі) приходить якийсь «троюрідний брат» і вимагає компенсацію. Страшно, що кожного разу згода або незгода родичів стає приводом для корупції. Тому за ініціативою трансплантологів України (а їх можна порахувати на пальцях однієї руки) всіляко пропагується новий закон. Ми хочемо мати можливість рятувати життя таким людям, як Венера! Але робити це легально. Досвід наших найближчих сусідів — Росії та Білорусі, свідчить, що поки у них був такий самий закон, як у нас, весь час виникали кримінальні ситуації. Новий закон змінив усе докорінно!
Суспільство має розуміти: люди, які живуть на листі очікування, безнадійно хворі. Немає нічого страшнішого, ніж життя в очікуванні смерті. Ніякий інший спосіб лікування, крім трансплантації органів, таким пацієнтам не може допомогти. Цим людям нічого втрачати! Якщо наша держава не дасть їм змогу врятуватися, вони змушені будуть шукати нелегальні шляхи і способи. Але наша держава ніяк не підтримує трансплантологію. Навчання не налагоджено — ми всі самоучки, за свій рахунок їздимо вчитися за кордон. Але ми довели, що вміємо рятувати життя. Едуард Соколов, який уже 10 років живе після пересадки серця, — наочний приклад. Парадокс ще й у тому, що ми могли б пересадити серце Венері, керуючись старим законом, адже наші найближчі сусіди — лікарня швидкої допомоги, куди якраз і транспортують постраждалих після серйозних катастроф. Ми щодня спостерігаємо, як десятки трупів перевозять до моргу. І ми готові взяти на себе переговори з родичами постраждалих, але нас не пускають навіть на поріг лікарні. Причина? Керівник закладу не хоче, щоб потім йому ставили запитання… В Америці є закон «Про відповідальність за неінформування про наявність донорів». Він передбачає тюремне ув’язнення для керівника клініки, якщо той вчасно не проінформував про потенційного донора. А що є в нас? Нічим непідкріплена ініціатива кількох лікарів, яких іменують «чорними трансплантологами», та тисячі приречених в очікуванні дива.
Тетяна ПРИХОДЬКО, «ВЗ»
