Про орфанних хворих в Україні зазвичай згадують 28 лютого – в День цих захворювань. Проте щорічні обговорення та обіцянки досі не дали жодного результату. В нашій країні пацієнти з рідкісними захворюваннями … прирівняні до звичайних. Всього їх за статистикою 5% населення, але цифра викликає сумнів, адже орфанні хвороби здебільшого є вродженими і дуже погано діагностуються – для цього потрібно від 2 до 4 років! Та навіть коли діагноз встановлено, це ще не означає , що пацієнт отримає від держави ліки, спеціальне харчування і належне лікування.
Цього року в Україні вирішили таки перейти від слів до справи. Перший крок зробив Комітет з питань здоров’я нації – за його дорученням МОЗ розробив Концепцію розвитку системи допомоги громадянам, що страждають на орфанні захворювання на 2021-2025 роки. І 17 березня цей документ навіть вже відправлений на затвердження Уряду.
В Концепції передбачено:
- виявлення точної кількості орфанних хворих;
- створення реєстру таких пацієнтів;
- розширення методів ранньої діагностики;
- розробка галузевих стандартів;
- забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням;
- надання психосоціальної підтримки хворим та членам їхніх родин.
Але є у цієї Концепції дуже суттєвий недолік, який зводить нанівець усі добрі наміри – повноцінне фінансування за кошти Державного бюджету лікування усіх орфанних хворих там зовсім не враховане.
Цього року фінансування з державного бюджету потреб таких пацієнтів збільшили до 1,7 млрд грн. Але цього критично не вистачає: кошти виділяються лише на 14 з 275 орфанних захворювань, включених до переліку МОЗ.
«Щоб врятувати пацієнтів, які не потрапили до цього переліку, родичам доводиться звертатись до благодійних фондів чи міжнародних гуманітарних програм. Інакше вони приречені на смерть – каже голова Комітету Михайло Радуцький. – Вважаю, що у Концепції потрібно вказати, що держава повинна забезпечити повноцінне фінансування всіх орфанних хворих».
Ми всі неодноразово читали і навіть брали участь у зборі коштів на ліки від спинальної м`язової атрофії для малюків, батьки яких змушені звертатися у соцмережах до небайдужих людей, аби врятувати життя своєї дитини. Такий курс для 1 пацієнта на рік коштує 2 млн$! Якщо ж держава буде регулярно закуповувати такі препарати, то виробник готовий знизити ціну до 1,2 млн$.
Вирішити проблему допоможе законопроєкт № 4662, який минулого тижня погодив Комітет з питань економічного розвитку та спрямував на розгляд до ВР. Щойно процедура договорів керованого доступу запрацює, ДП «Медичні закупівлі України» зможе проводити закупівлі лікарських засобів для орфанних хворих. Аби було за що, інакше і ці добрі наміри, і шанс на життя для людей з рідкісними хворобами перетворяться в чергову обіцянку, якою можна похизуватися в День орфанних захворювань, але допомогти неможливо.
