Дорослі пацієнти з первинними імунодефіцитами (ПІД) в Україні помирають через відсутність державного фінансування закупівель ліків. «Для дітей медикаменти закуповуються централізовано — від моменту встановлення діагнозу до 18 років. Але після цього віку дитина разом із батьками лишається сам на сам зі своєю недугою. Оскільки лікування коштує надзвичайно дорого, сім’я не може забезпечити хворого препаратами, — розповідає директор ГО «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук. — Дорослий, у якого діагностовано первинний імунодефіцит, фактично приречений на смерть. Людина, маючи освіту, роботу, сплачуючи податки і збагачуючи бюджет, не може скористатися правом на отримання життєво необхідних препаратів. З 2016 року ми моніторимо забезпечення ліками дорослих пацієнтів з рідкісними імунодефіцитами і виявили, що такі пацієнти просто помирають».
За словами Г. Павук, у 2016 році в Україні через відсутність закупівель ліків померли чотири людини з рідкісними імунодефіцитами.
Своєю чергою головний позаштатний спеціаліст МОЗ зі спеціальності «Алергологія, імунологія, клінічна імунологія та лабораторна імунологія» Валентина Чоп’як повідомила, що за результатами клінічних та імунологічних досліджень в Україні зареєстровано 358 станів імунодефіцитів дорослого віку. «В Україні 52 пацієнти, у яких верифіковано ПІД у віці понад 18 років. Вони однозначно потребують замісної терапії. Ці особи перебувають на обліку у фахівців різних областей України. Замісна терапія є життєво необхідною для них, оскільки дає можливість нормально жити, працювати, бути соціально активними», — говорить В. Чоп’як.
Вона також акцентувала увагу на тому, що з 2007 року українські імунологи працюють відповідно до міжнародних протоколів. «У цих протоколах чітко прописано, що замісна імуноглобулінова терапія, яка рятує цих пацієнтів, починаючи зі встановлення діагнозу повинна бути постійною», — розповідає В. Чоп’як.
Намагаючись хоча б частково вирішити проблеми пацієнтів з первинними імунодефіцитами, МОЗ підготувало запит на виділення з держбюджету 35 млн грн для забезпечення замісною терапією дорослих хворих з ПІД. «У січні 2017 року ми подали в Міністерство фінансів запит про те, що нам потрібні додаткові кошти для 52 пацієнтів», — повідомив в. о. директора медичного Департаменту МОЗ Андрій Гаврилюк. Він уточнив, що гроші будуть витрачені на закупівлю двох найменувань препаратів замісної терапії для хворих, які не отримують лікування після досягнення 18-річного віку. А. Гаврилюк також повідомив: Міністерство вже розробило порядок передачі пацієнтів з ПІД після досягнення ними повноліття дорослим імунологам.
За матеріалами ІА «Інтерфакс-Україна» та УНІАН
