Їх надто мало, аби ними опікуватися, — політика українського Уряду щодо людей із рідкісними недугами, на жаль, залишається незмінною. Звідси недофінансування державних програм і перебої з постачанням препаратів для цих пацієнтів. Виснажені та обурені батьки хворих малюків, а також дорослі пацієнти з орфанними захворюваннями втомилися мовчати.
Харківщина: Хто мусить піклуватися про дітей із рідкісними захворюваннями?
У Харкові відбувся медичний форум «Разом заради дітей», на якому медики, керівники міста й області та громадськість били на сполох: життя маленьких пацієнтів з орфанними захворюваннями (ОЗ) під загрозою — Уряд та МОЗ України не провели закупівлю лікарських препаратів і харчових добавок для таких хворих.
Олена Гречаніна, член-кореспондент НАМН України, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, доктор медичних наук, професорНе було проблем і щодо забезпеченням маленьких пацієнтів із фенілкетонурією сумішшю «Тет-рафен 40». До нинішнього року ми навіть уявити не могли, що постачання цих препаратів може припинитися. Але чиновники з МОЗ вирішили відмовитися від російських і вітчизняних препаратів, а зарубіжні так і не придбали. В обласному департаменті охорони здоров’я мені пояснили, що кошти є, але використати їх не можуть, бо в наказі МОЗ зазначено інші препарати».
Проблему прокоментувала і заступник Харківського міського Голови з охорони здоров’я і соціального захисту населення Світлана Горбунова-Рубан: «Через зміни в нормативних актах та економічних квотах, згідно з якими з 2015 р. подібні закупівлі делеговані регіональним бюджетам, ми позбавлені можливості придбати імпортні лікарські препарати. Вважаю, що це взагалі неправильно: не регіони, а держава мусить піклуватися про таких дітей, апріорі закладати в державний бюджет кошти для них. Діти, які мешкають у великих містах, і ті, що живуть у найвіддаленіших селах, не повинні страждати через чиновників. У Міністерстві охорони здоров’я планують створити загальнодержавний реєстр таких хворих і проводити закупівлі виключно за ним. А нам вони всі відомі, уведені до обласного реєстру».
Світлана Горбунова-Рубан, заступник Харківського міського Голови з питань охорони здоров’я і соціального захисту населенняВ Україні ж відсутня реальна статистична інформація про ОЗ, оскільки й досі не розроблені механізми її отримання, немає доступних методів ранньої діагностики таких захворювань. У більшості медичних закладів немає ані якісної наукової інформації про захворювання, доступної широкому колу фахівців і населенню, ані достатньої кількості фахівців високого рівня, які змогли б забезпечити повноцінну діагностику ОЗ. Дуже мало таких хворих можуть отримати якісне тривале лікування.
Рефреном же всіх цих проблем є економічна невиправданість фінансових витрат у зв’язку з низькою частотою виникнення хвороби і невеликою кількістю пацієнтів.
Багато рідкісних захворювань є генетичними, отже, супроводжують людину впродовж усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не одразу після народження. Та, на жаль, часто хвороба розвивається в дитинстві й близько 30% таких дітей не доживають навіть до 5 років. Адже ОЗ — це не лише ті, що входять до переліку захворювань, лікування яких оплачує держава. Їх набагато більше! І наш Центр сьогодні є тією установою, яка приймає, діагностує та лікує пацієнтів із новими рідкісними діагнозами з усієї України. Ми розуміємо: не може країна «прогодувати» всіх хворих на ОЗ. Та для них і ліки ще не винайдені, адже у світі існують препарати для лікування тільки 1,2 тис. нозологій із 8 тис. уже зареєстрованих, а щодня з’являються 5 нових. Тому шукаємо, вивчаємо причини збоїв організму людини і пропонуємо лікування відповідно до біохімічних станів. Але наш заклад сьогодні вже не може виживати лише за рахунок міського бюджету: ми потребуємо взаємодії з усіма регіонами, і функцію консолідації мусить взяти на себе МОЗ.
Проведений форум не залишився непоміченим Міністерством охорони здоров’я та центральною владою. Після його завершення ми направили до Міністерства наші пропозиції щодо стратегії та тактики розвитку клінічної медицини й наукової діяльності в галузі ОЗ, а також повідомили про критичний стан із забезпеченням ліками наших пацієнтів на Харківщині та в інших областях України. І одразу ж, буквально через два дні, отримали відповідь. Нам надіслали форми заявок на забезпечення лікарськими препаратами хворих найбільш уразливих категорій. Ми їх заповнили і вже повернули до Міністерства, і я сподіваюся, що найгірше позаду».
Ольга ФАЛЬКО, власкор «ВЗ», м. Харків
Від редакції. Заступники Харківського міського Голови Ігор Терехов і Світлана Горбунова-Рубан та представники департаментів охорони здоров’я міської ради й облдержадміністрації 16 липня цього року зустрілися з батьками, діти яких хворіють на фенілкетонурію, щоб обговорити проб-лему забезпечення «Тетрафеном 40». Було прийнято рішення надіслати лист до МОЗ, у якому підписанти висловили наполегливе прохання негайно внести поправку до закону, яка б дозволила закупівлю цієї суміші за рахунок державних субвенцій, а саме: замінити формулювання «лікарські препарати» на «лікувальне харчування».
А поки що міська влада вирішила надати матеріальну допомогу в розмірі 10 тис. грн кожній хворій дитині. Усього кошти для придбання спеціального харчування отримають 24 сім’ї, де є діти, хворі на фенілкетонурію.
