Аби достукатися до можновладців, цього року батьки дітей з ОЗ та представники громадських організацій пацієнтів з ОЗ подорожують регіонами України із тематичною фотовиставкою «Рідкісне право жити». У липні черга дійшла й до Одеси. Кореспондент «ВЗ» зустрілася з учасниками заходу і дізналася про ситуацію із забезпеченням препаратами цієї категорії пацієнтів.
Зараз на обліку в медико-генетичному центрі міста перебуває двоє дітей із хворобою Гоше та троє з мукополісахаридозом. Лікування з приводу фенілкетонурії в регіоні отримують 48 осіб віком від 0 до 42 років. Також у 2014 р. шляхом масового скринінгу було виявлено 6 дітей із вродженим гіпотиреозом. Від муковісцидозу в минулому році лікували 41 дитину віком до 18 років.
Батьки часто звинувачують лікарів у непрофесіоналізмі, адже в багатьох випадках хворобу можна було б виявити ще під час вагітності. На захист колег виступає завідувачка Спеціалізованого медико-генетичного центру при Одеській обласній клінічній лікарні, головний позаштатний генетик Управління охорони здоров’я Одеської облдержадміністрації Світлана Матвіюк: «Аби мати можливість передбачити найжахливіше, у пренатальну інвазивну діагностику потрібно впроваджувати дослідження обмінних і генних захворювань — фенілкетонурії й адреногенітального синдрому. Вони будуть інформативнішими, ніж масовий скринінг. Однак зараз у нас не вистачає для цього лабораторій і обладнання».
Голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша зазначає: «На сьогодні держава забезпечує пацієнтів з ОЗ приблизно на 6% і лише в межах існуючих програм. Так, зі 171 нозології, офіційно затверд-женої Переліком МОЗ України, тільки щодо 9 розроблено державні програми лікування. Цього року в Україні взагалі склалася катастрофічна ситуація із централізованими закупівлями лікарських засобів, і в першу чергу це позначилося на орфанних хворих. Найближчі поставки препаратів очікуються аж у жовтні-листопаді. Але переривати замісну терапію в жодному разі не можна, інакше пацієнти будуть страждати і поступово помирати. Тому ми сподіваємося, що протягом цих двох-трьох місяців регіони забезпечать таких хворих за рахунок обласних бюджетів».
Ситуацію прокоментувала заступник начальника Управління охорони здоров’я Одеської облдержадміністрації Ганна Луньова: «Зараз у регіоні насправді дуже складна ситуація із забезпеченням орфанних хворих. Одеська область уже надіслала до Міністерства охорони здоров’я заявки на ліки, і проведення торгів очікується найближчим часом. На особливому контролі управління перебуває питання забезпечення препаратами хворих на муковісцидоз, адже навіть централізовані поставки «Креону®» не покривають 100% потреби. Тому ту кількість препаратів, якої не вистачає, закуповують уже на місцях за рішенням сесії райради, відповідно до Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні». Крім того, місцеве управління охорони здоров’я внесло пропозицію забезпечувати хворих життєво необхідними препаратами через відшкодування витрат суб’єкта господарювання, пов’язаних із безоплатним і пільговим відпуском лікарських засобів з аптек та їх структурних підрозділів. Для цього був визначений перелік соціальних аптек, які згодні співпрацювати за цим проектом у м. Одеса та районах області».
Утім на фоні різних негараздів Одещина може пишатися тим, що краще за інші регіони справляється із закупівлею спеціалізованого харчування та тест-систем. Тут виконується норма законодавства, згідно з якою дітей із фенілкетонурією до 3-х років життя лікувальним харчуванням забезпечує держава, а далі цей «тягар» лягає на плечі місцевих адміністрацій. Більше того, фахівці Спеціалізованого медико-генетичного центру постійно працюють із батьками пацієнтів, допомагають підібрати харчування, менш алергенний гідролізат і формують заявки для МОЗ.
«Розрахунком харчування цих хворих повинен займатися дієтолог-метаболіст. Такий фахівець нещодавно з’явився в Національній дитячій спеціалізованій лікарні «Охматдит». Сподіваємося, що найближчим часом наші спеціалісти пройдуть відповідне навчання. Крім того, одеські лікарі планують набути дос-від з організації спеціалізованого харчування за кордоном», — розповіла Світлана Матвіюк.
Марія ЖИДКОВА, спеціально для «ВЗ», м. Одеса
