Марія Сахно з невеликого містечка Таврійськ на Херсонщині отримала шанс на одужання та повноцінне життя завдяки препарату, який коштує 2,5 млн доларів!
Препарат Zolgensma є найдорожчим лікарським засобом у світі, він призначений для лікування дуже рідкісного захворювання – спинальної м’язової атрофії.
Цей діагноз вражає дітей у ранньому віці, фактично паралізуючи пацієнта, не даючи йому навіть шансів на повноцінне життя. Лікування СМА дуже складне та дороговартісне, а невелика кількість пацієнтів у світі майже не залишала дітям з СМА шансів на одужання, адже інтерес до такої терапії у фармкомпаній був невеликим.
Розробка таких складних ліків дуже дорога, а кількість пацієнтів з СМА у світі становить близько 8 тис людей. Однак, сьогодні в світі існує два лікарських засоби, що можуть лікувати СМА, один із них препарат Zolgensma від Novartis.
Цей препарат призначений для одноразового введення, однак один флакон засобу коштує неймовірно дорого – близько 2,5 млн доларів. Ця сумма майже не лишає шансів пацієнтам, навіть враховуючи, що компанія постійно розподіляє ці ліки за принципом лотереї серед хворих на СМА у світі.
Тим не менше, українка Маря Сахно, яка страждає на СМА витягла щасливий квиток, отримавши шанс на повноцінне життя.
Мама дівчинки Дар’я Сахно днями опублікувала пост на своїй сторінці Facebook, подякувавши всім, хто взяв участь у зборі коштів для її дочки.
“Найзаповітніше бажання багатьох людей здійснилось, Маша об’єднала тисячі добрих сердець, і це факт! І тисячі небайдужих людей чекали заповітні слова: Маша отримала свій укол. Вона отримала шанс на життя без апаратів. Маша отримала шанс побачити море або навіть океан, вона отримала шанс побачити наступну зиму і торкнутися снігу руками, Маша буде жити, Маша буде дихати, і я вірю, що Маша буде ходити!”, – написала мати дівчинки.
Шлях до одужання буде довгим, однак маленька Маша має всі шанси одужати.
Діагноз дівчинці постаили через місяць після народження, Маша народилась 16 червня 2020 року. Збір коштів на лікування розпочали 20 серпня, спочатку своїми силами у соцмережах, згодом до збору підключились благодійники з благодійного фонду.
Згодом до збору коштів приєднались чисельні творчі колективи Херсонщини та України, проводились благодійні ярмарки. 31 грудня людям вдалось зібрати необхідну суму у 2,5 млн доларів і збір коштів завершили.
Нині дівчинка вже отримала життєво необхідний препарат, батьки обіцяють найближчим часом розповісти подробиці про процедуру та стан Маші.
