Вже незабаром в Україні повноцінно запрацює Єдина державна електронна автоматизована система, призначена для збирання, накопичення та поширення інформації щодо об’єктивного та неупередженого розподілу анатомічних матеріалів людини. Яким чином побудований ЄДІСТ, як буде проводитися управління даними та хто буде мати доступ до бази окрім трансплант-координаторів лікарень?
Що каже закон про посмертне донорство в Україні?
Згідно із Законом України №2427-VIII «Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині» будь-який громадянин України може погодитися на посмертне донорство або відмовитися від нього. Відповідну інформацію вносять до паспорта або у посвідчення водія й обов’язково — до ЄДІСТ. Крім того, можна вибрати довірену особу, котра повідомить про рішення потенційного донора після його смерті.
Якщо за життя людина виступила проти, її органи використовувати в трансплантології не будуть. Також забороняється використання анатомічних матеріалів, коли дозволу на це немає в кого спитати. Не можуть бути донорами посмертно ветерани АТО і ООС, діти-сироти, особи, визнані недієздатними, а також ті, особистість яких не встановлена.
Через відсутність необхідної нормативної бази операцій з пересадки внутрішніх органів в Україні проводять лише 500 на рік. І це при тому, що і кваліфікованих хірургів, і медичних закладів вистачає.
За інформацією заступника Голови Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я Ірини Сисоєнко, трансплантації в Україні потребують близько 5 тис. осіб на рік, а черга на пересадку органів розписана на чотири місяці вперед. Однак через відсутність необхідної нормативної бази таких операцій проводять удесятеро менше — лише 500 на рік. І це при тому, що і кваліфікованих хірургів, і медичних закладів вистачає. Та й тих, хто міг би бути потенційними донорами анатомічного матеріалу (постраждалих у ДТП або внаслідок нещасних випадків), лише за офіційними оцінками у країні щороку налічується близько 3 тис.
Навіщо потрібен ЄДІСТ і що це таке?
Для того щоб стати цивілізованою європейською країною в царині трансплантології, насамперед потрібно створити єдиний електронний банк даних «донор-реципієнт», тобто запустити систему ЄДІСТ. На це в бюджеті 2018 року було передбачено понад 28 млн грн, у тому числі 26,4 млн грн на закупівлю послуг із розробки програмного забезпечення ЄДІСТ і 1,9 млн грн — на придбання доступу до міжнародного реєстру донорів. Протягом 2019 року, за інформацією в. о. Міністра охорони здоров’я України Уляни Супрун, у нашій країні має бути створено чотири трансплантаційні центри.
У Міністерстві охорони здоров’я поінформували, що 19 квітня було презентовано функціонал Єдиної державної інформаційної системи трансплантації. Система охоплює всі ключові логістичні процеси щоденної роботи реєстру: управління даними про донорів і реципієнтів, запитами, записами про проведені трансплантації тощо. Нині вона налічує 8 реєстрів, платформа з реєстром донорів стовбурових клітин буде приєднана до неї згодом.
ЄДІСТ: як побудована система та хто має до неї доступ?
ЄДІСТ має як стаціонарну, так і мобільну версію. З часом буде забезпечено можливість для обміну даними між системами ЄДІСТ та електронною системою охорони здоров’я eHealth. Госпітальні трансплант-координатори лікарень матимуть окремий доступ до програмного продукту ЄДІСТ. Так само доступ до програми отримають усі сімейні лікарі — вони зможуть вносити інформацію про згоду на посмертне донорство.
Функціонал ЄДІСТ побудований так, щоб реєстри взаємодіяли між собою через алгоритми автоматичного пошуку та співвідношення пари «донор-реципієнт». Система фактично є листком очікування, де автоматично, шляхом аналізу наявної в реєстрах інформації, здійснюватиметься пошук пари «донор-реципієнт» за найближчими показниками сумісності з чітко визначеними критеріями. Таким чином, рішення про визначення реципієнта (кому трансплантуватимуть орган) не залежатиме від людського фактора.
Крім того, у системі є велика база медичних довідників. Ця інформація інтегрована так, аби параметри донора та реципієнта під час заповнення обиралися напівавтоматично — у переважній більшості полів є опція вибору між уже закладеними варіантами анатомічних показників людини. Такий механізм дасть змогу мінімізувати помилки в особистих картках донорів і реципієнтів, а отже, швидше та точніше здійснювати пошук пари для трансплантації.
Електронні форми згоди на посмертне донорство мають мінімальну кількість обов’язкових полів — їх лише 5. Вони містять базову інформацію: прізвище, стать, паспортні дані, ідентифікаційний код, волевиявлення щодо потенційного донорства та список органів, які людина готова пожертвувати. Ці форми в майбутньому громадяни зможуть заповнювати самостійно в онлайн-режимі.
В майбутньому волевиявлення щодо потенційного донорства та список органів, які людина готова пожертвувати, громадяни зможуть заповнювати самостійно в онлайн-режимі.
Більш деталізованими є форми для згоди на родинне чи перехресне донорство. Крім загальної інформації про донора необхідно надати визначені анатомічні показники. Найінформативнішими є картки для реципієнтів — загалом там налічується близько 120 параметрів: залежно від органа, якого потребує реципієнт, кількість параметрів для заповнення налаштовується автоматично. Такі форми заповнюватимуть винятково трансплант-координатори.
ЄДІСТ налаштований автоматично підкріплювати нові записи про донорів та реципієнтів до наявних, формуючи окремі справи для кожного учасника реєстрів. У разі нового рішення щодо потенційного донорства, попередня заява в системі видалятиметься автоматично.
За повідомленням МОЗ, повністю ЄДІСТ запрацює 2020 року. Сподіватимемося, що так і буде, адже за сухими офіційними даними стоять реальні людські життя, які можна було б рятувати вже сьогодні.
Олена Савинова, спеціально для «ВЗ»
