Команда МОЗ України почала працювати над втіленням у життя Концепції розвитку системи надання медичної допомоги українцям, що страждають від рідкісних (орфанних) захворюваннь на 2021 – 2026 роки. 28 квітня 2021 року під час засідання Уряд схвалив дану Концепцію розпорядженням №377. Таку інформацію озвучила Ірина Садов’як, заступниця керівника МОЗ.
За її словами, спільний план заходів щодо реалізації Концепції МОЗ розроблятиме разом з державними інститутами та інститутами громадянського суспільства.
Згідно із Концепцією, передбачається реалізація низки завдань. Зокрема, це стосується розробки прозорого та неупередженого підходу до процедури ухвалення рішень щодо державної підтримки громадян із рідкісними захворюваннями, проведення епіддослідження для одержання даних про зазначені хвороби в Україні.
Зазначається, що одним з ключових аспектів є надання рівного та своєчасного доступу українців, які мають рідкісні захворювання до методів раннього виявлення орфанних захворювань, забезпечення справедливого доступу пацієнтів до ліків, медвиробів та продуктів спеціального лікувального харчування, надання якісної меддопомоги та психосоціальної підтримки таким особам та членам їх сімей.
У реалізації Концепції значну увагу приділили підвищенню професійної кваліфікації фахівців із ранньої діагностики, профілактиці та лікуванню орфанних хвороб, організації мульти- та міжсекторальної взаємодії громадських об’єднань громадян із такими діагнозами. Також передбачається сприяння підвищенню обізнаності українців щодо проблем РЗ та їх профілактики, розвитку міжнародного та наукового співробітництва в галузі надання меддопомоги людям, які потерпають від рідкісних захворювань.
Також у відомстві зауважили, що буде проводитися моніторинг реалізації Концепції за допомогою показників виконання окремих цілей та заходів та щорічний звіт про її результати перед Урядом.
