Хоспіс ім. Святої Єлени у Коростені запрацював одним із перших в Україні. Нині йому виповнився 21 рік. За цей період по допомогу у хоспіс звернулося більше тисячі людей з різних куточків України. Попри те що потреба у його послугах щороку зростає, заклад перебуває на межі закриття. Останнім часом працює винятково завдяки ентузіазму та подвижництву волонтерів і небайдужих людей. Про ідею, одержимість, волонтерство і віддачу — наша розмова з незмінним керівником закладу, який сьогодні називається «Будинок сестринського догляду», Людмилою Буслаєвою.
ВЗ Чи пам’ятаєте ту відправну точку, з якої все почалося?
Людмила БУСЛАЄВА, директор Будинку сестринського догляду, м. Коростень, Житомирська областьПрацюючи у складі мобільних волонтерських груп, я загорілася ідеєю створення окремого спеціалізованого закладу, який здійснював би соціально-психологічний та медичний супровід невиліковно хворих в окремому приміщенні. Вирішальним поштовхом до значно рішучіших дій стало знайомство з молодою жінкою, маленька донечка якої захворіла на рак. Родина переїхала з Прип’яті. Столичні лікарі виявилися безсилі перед хворобою. Жінка тоді в одній із місцевих газет написала про свої страждання і висловила думку про доцільність створення спеціалізованого хоспісу, де знесилені хворобою люди перед відходом у інший світ могли б отримувати належний догляд та психологічну підтримку, як це відбувається в усіх цивілізованих країнах світу.
ВЗ Як поставилися до цієї ідеї ваші колеги?
— Підтримали не всі, до того ж мало виявилося охочих зважитися на втілення задуму. Тим більше, в Україні на той момент хоспісів як таких не було, відповідного законодавства теж. Доводилося діяти навмання, послуговуючись методиками і настановами винятково колег з-за кордону. Паралельно із нами розпочали таку саму благу справу у Львові, але там були зовсім інша підтримка і, як потім дізналася, інший стартовий капітал. Та мене це не стримувало: горіла справою.
Про задумане розповіла Олені Білошицькій, котра на той час працювала Головою Коростенського відділення Товариства Червоного Хреста. З цією ідеєю ми звернулися до управління охорони здоров’я Житомирської ОДА, яке тоді очолював Віктор Шатило. Заручившись підтримкою управління, удвох із моєю близькою подругою Оленою Барсук розпочали втілення проекту зі створення хоспісу у Коростені. Нам вдалося зв’язатися з волонтерами із Франції, Швеції, Сполучених Штатів Америки, Польщі. Люди, які займалися створенням та розвитком мережі хоспісів там, радо ділилися досвідом, розповідали, на яких засадах вони працюють, де брати гроші на ліки, підгузки, білизну, харчування. Потім, скориставшись запрошенням, ми поїхали до Польщі, де на власні очі побачили все, що нас цікавило. Повернувшись звідти, взялися до справи. Тож про омріяну з дитинства професію лікаря довелося забути, натомість згодом я опанувала фах психолога та менеджера з управління персоналом. Коли все було майже готове до відкриття, захворіла на рак мозку й невдовзі померла Олена Білошицька. Сумно, але хоспіс ми відкривали без неї й назвали на честь її покровительки — Святої Єлени, так, як вона хотіла. Заклад офіційно розпочав роботу 10 лютого 1997 року.
ВЗ Де розташувався хоспіс? Хто допоміг із ліками, придбанням спеціальних меблів, медичних препаратів та багатьох інших необхідних речей?
— Із приміщенням посприяла Коростенська залізнична лікарня. З ініціативи головного лікаря М. В. Кравченка для потреб хоспісу передали одне з відділень на першому поверсі. Там ми і розмістили перших пацієнтів. Але спочатку приміщення довелося реконструювати, наводити в ньому лад, бо то була дуже захаращена і занедбана будівля. Разом з волонтерами Товариства Червоного Хреста, які долучилися до процесу (і досі нас підтримують, як можуть), персоналом лікарні за кошти благодійників зробили ремонт, оновили палати. На щастя, відгукнулося чимало доброчинців — місцевих підприємців, меценатів, друзів з-за кордону. Фінансово і морально нас підтримали й у Коростенській міській раді, зокрема міський Голова Володимир Москаленко. Допомогли з будівельними матеріалами, закупівлею меблів, спеціального інвентаря, побутової техніки, придбанням ліків та інших необхідних речей: підгузків, одноразових пелюшок, шприців тощо. Власне, із закупівлею переліченого тоді взагалі не було жодних проблем.
ВЗ А як щодо харчування?
— Із цим теж було все гаразд. Нам ішли назустріч місцеві підприємці та просто небайдужі люди. Налагодили постачання деяких продуктів — хлібобулочних виробів, макаронів, борошна тощо — напряму від виробників. Нерідко це відбувалося на благодійних засадах. Жителі міста приносили домашню консервацію, овочі, фрукти. Та й ми спочатку організували присадибне господарство — для потреб закладу самі вирощували овочі, фрукти, ягоди, вигодовували свійських тварин. Останнім часом, щоправда, через певні причини більше цим не займаємося. Окрім того, харчі закуповували (так робимо й досі) за відрахування від частини пенсій пацієнтів закладу — це передбачено законодавчими актами.
Активно допомагали нам місцеві релігійні громади. У 2000 році ми відкрили філію хоспісу у селі Щорсівка. На сьогодні вона функціонує як самостійний і відокремлений підрозділ, котрим опікується місцева церква, і допомагає людям з тяжкими хворобами із сільської місцевості.
ВЗ Чи пам’ятаєте перших пацієнтів закладу?
— Так. Спочатку їх було семеро. Родичі дізналися про існування хоспісу з місцевих газет, радіо та телебачення. Я досі пам’ятаю усіх на ім’я та прізвище. Пригадую їх обличчя. Те, як їх родичі вперше звернулися до нас, як озиралися, коли переступали поріг. У суспільстві на той момент наче й хотіли, щоб такі заклади існували, але водночас сприймали їх якось боязко. Мовляв, що скажуть люди, адже перекладання справи догляду за смертельно хворими батьками чи дітьми чомусь вважалося зрадою останніх. Пам’ятаю стареньку жіночку, яку до нас привезла сільська Голова з Коростенського району. Бабуся жила сама (родини в неї не було) і сяк-так давала собі раду, поки не зламала ногу. Коли до нас потрапила, казала, що лише тут у неї з’явилася можливість жити далі.
Пригадую молодого хлопця з переламаним хребтом. Він дуже страждав через сильний біль і постійно потребував знеболювальної терапії…
Загалом за ці роки соціально-побутові, психологічні та медичні послуги ми надали понад 1000 пацієнтам. І не тільки з Коростеня, району чи Житомира й області, а й з інших регіонів України. Здебільшого, усі ці люди через різні недуги були прикуті до ліжка. У кожного із них своя доля, але вони розуміли, що їх не випишуть додому. Ми звикали до них, як до рідних, і дуже боляче переживали кожну смерть. Одна з наших пацієнток, паралізована після ДТП, прожила у хоспісі 8 років. Дехто — лише місяць. А от, пригадую, один чоловік пробув у нас 8 місяців. У нього діагностували рак крові, і лікарі казали, що жити йому лишилося від сили кілька тижнів. Для них він був безперспективним пацієнтом. А ми тут постійно переливали йому кров, підтримували, як могли. У результаті був період, коли він повернувся додому, допомагав по господарству дружині, сину і навіть сідав за кермо. Потім, щоправда, знову прийшов до нас, бо, на жаль, хвороба виявилася сильнішою. Але замість кількох тижнів прожив цілих 8 місяців! А для людини, яка знає, що вона приречена на смерть, це майже вічність.
Напевно, завдяки доброму ставленню нашого персоналу, підтримці рідних, близьких та нерідко оптимізму самих людей тривалість життя у невиліковно хворих справді подовжується.
ВЗ Ви сказали: завдяки підтримці рідних. Чи часто вони навідуються у заклад?
— Ми даємо можливість рідним не лише відвідувати наших пацієнтів, а й навіть ночувати у нас. Люди, які сюди потрапляють, знають, що це їх остання домівка. Тож ми намагаємося робити все, що в наших силах, аби їм було комфортно не лише фізично, а й психологічно, морально, духовно. Вони, як і всі інші люди, попри хворобу, мають право на гідне життя. А для цього всі засоби виправдані. У хоспісі цілодобово перебували психолог, духівник, не кажучи вже про лікаря, медсестру, санітарку. Допомагали представники різних релігійних громад та конфесій. Тепле ставлення до людини, добре слово, належний догляд, вчасне знеболювання, буває, творять дива.
ВЗ Сьогодні ваш заклад — уже не хоспіс, а просто Будинок сестринського догляду. Чому так сталося?
— Установу дійсно перейменували наприкінці минулого року, але не перепрофілювали. Більше того, нами вже не опікується православне братство, бо його немає. Лікарню, на базі якої працював заклад і колектив якої був одним із його співзасновників, унаслідок реформи Укрзалізниці перевели в інший статус. Патронажну службу Товариства Червоного Хреста, що стільки років працювала пліч-о-пліч з представниками нашого закладу, ліквідували. Через такі зміни дала збій налагоджена та відшліфована роками робота обслуговуючого персоналу. На самому лише ентузіазмі, подвижництві та благодійництві вижити неможливо. Потрібна матеріальна підтримка, до того ж суттєва. Тільки на заробітну плату співробітникам необхідно 1 млн грн на рік. Із колишнього складу персоналу залишилося лише двоє працівників — навантаження на них дуже велике. Окрім того, нині в нас немає постійного лікаря, що цілодобово надавав би медичну допомогу, як раніше. Поки ми були прив’язані до лікарні, не виникало проблем із консультаціями фахівців, постачанням знеболювальних, зокрема морфію. Сьогодні багато лікарів приходять до нас на благочинних засадах. Для введення морфію та виконання інших процедур викликаємо так звану знеболювальну бригаду швидкої медичної допомоги, яка прибуває негайно. Бо мені, якщо чесно, не хочеться мати справу із цими наркотиками — надто багато перевірок.
До речі, за результатами однієї з них — перевірки Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини — нам і довелося торік змінити назву закладу та перезатвердити статут. Тож наш хоспіс тепер — не хоспіс, а Будинок сестринського догляду. І, на превеликий жаль, довелося відмовитися від того, щоб він був іменний. Але для пацієнтів нічого не змінилося. Черга на оформлення до нас не меншає, усі місця зайняті. Сьогодні в нас перебуває 27 інкурабельних хворих, а загалом заклад розрахований на 29 ліжок. Попри організаційні труднощі, для полегшення страждань цих людей ми намагаємося робити все по максимуму. Зміна назви — це не найгірше, що, власне, відбулося. Десять останніх років через нестачу фінансування над нами витає загроза закриття.
ВЗ А в чому це проявляється?
— Я вже розповідала, що заклад існує винятково завдяки ентузіазму та подвижництву небайдужих людей, котрі працюють на волонтерських засадах. Раніше вони отримували заробітну плату від держави як представники патронажної служби Товариства Червоного Хреста. Нині коштів на це немає. А відтак основний колектив, який був добре обізнаний з усіма аспектами надання паліативної допомоги, розформувався. Залишилися тільки віддані цій милосердній справі люди, котрі працюють не заради грошей, а в ім’я добра та самопожертви, для яких людські страждання — не порожні слова. Щоб хоч якось зарадити справі та підтримати функціонування хоспісу, з ініціативи Коростенського міського Голови підключили міську службу зайнятості, де пропонують працювати в нас безробітним людям, а їх діяльність оплачують коштом Центру зайнятості. Це дещо полегшує наше становище, але не рятує — дуже велика плинність кадрів. Та й люди переважно приходять випадкові, не підготовлені й байдужі до чужого горя та страждання. І то не їх вина. Тут потрібні самовіддача, емоції, душевна готовність, а на це не кожен здатен.
До слова, сьогодні поки що немає проблем з утриманням приміщення, яке перебуває в комунальній власності Коростенської районної ради, котра ухвалила рішення про передачу його в оренду за символічну суму. Щороку в міському бюджеті закладаються гроші на оплату енергоносіїв. Але це добра воля Коростенського міського Голови та депутатів міської ради. Ми з острахом думаємо, що може відбутися з нами, коли прийде інша каденція депутатів, котрі мислитимуть інакше. Усі ці роки команда міського Голови підтримувала нас, як могла.
Крім того, останнім часом усе важче отримувати гуманітарну допомогу. Відколи почалася війна на Сході України, підприємці переключилися на підтримку наших воїнів. І це правильно. Нам перепадають крихти, але й за це їм велике спасибі. Та й волонтерів на добровільних засадах усе меншає. За кордоном існує практика, коли студенти вишів відповідного профілю чи старшокласники працюють у хоспісах медсестрами, нянечками, доглядальниками. У нас спочатку теж таке було: навідувалися студенти із Житомира, бувало, навіть із Варшави приїжджали під час канікул доглядати невиліковно хворих людей. Сьогодні це майже не практикується.
ВЗ Яким ви бачите майбутнє установи?
— Однозначно заклад для догляду важкохворих людей Коростеню потрібний, як би його не називали — хоспіс чи Будинок сестринського догляду. Населення старіє. Молодші зайняті своїми клопотами. Як цинічно це не звучало б, однак здорові не повинні прив’язуватися до своїх хворих рідних і «помирати» разом з ними. Тим більше, що таким людям потрібні постійний і особливий догляд та увага. Рідкість, коли родичі можуть дозволити собі винаймати доглядальниць. Здебільшого такі хворі просто лежать удома цілий день на самоті, буває, страждають від фізичного болю, іноді й в одній квартирі з маленькими дітьми. Прищеплення милосердя змалку — це, звичайно, добре. Але краще, коли дитина росте в іншому мікрокліматі та середовищі. Якраз хоспіси й мають полегшувати страждання і хворих, і їх рідних.
За багато років роботи у хоспісі я намагалася і собі, й іншим довести, що наш заклад — не будинок смерті. Попри те що тут завжди тихо, життя триває. Просто в нього інша якість, і філософія дещо інакша, суть якої в Україні ще належить осягнути. До нас приїжджали переймати досвід із Житомира, інших міст області — теж хотіли запровадити щось подібне. Однак поки далі розмов справа не пішла, і в області ми — єдиний заклад такого типу. Є, щоправда, відділення у протитуберкульозному диспансері, але всього на 6 ліжок. Однак сподіваюся: невдовзі все зміниться. Зокрема, я бачу перспективу у створенні приватних хоспісів, які функціонуватимуть за рахунок благодійних внесків родичів. За кордоном це практикують уже давно. У багатьох країнах діють хоспіси для дітей, денні стаціонари для хворих, виїзні служби. Нам поки що про таке можна тільки мріяти. Ми, на жаль, не такі заможні, як жителі європейських країн, тож не в змозі із родинного бюджету викроювати гроші на догляд та підтримку невиліковно хворих родичів чи близьких.
ВЗ А як щодо державної підтримки?
— За оцінками експертів з паліативної допомоги, найактуальнішим на сьогодні в Україні є питання знеболювання. До 2013 року морфій — найефективніший знеболювальний засіб — в Україні існував тільки в ін’єкційній формі. Це означало, що доступ до нього був лише у тих хворих, які перебували в лікарнях. Ті ж, кого виписували додому, змушені були шукати інші способи знеболювання: домовлятися з медсестрами, лікарями, купувати морфій на чорному ринку, а це загрожувало їм кримінальною відповідальністю.
У 2013 році завдяки Голові правління Української ліги розвитку паліативної та хоспісної допомоги Василю Князевичу в Україні з’явився морфін у таблетках. Для нас це вважалося прогресом, хоча в цивілізованих країнах його давно випускають і в капсулах, і в сиропах. Однак морфін для звичайних людей все одно не став доступнішим. Аптеки через небажання мати справу з контролюючими органами часто відмовляються його закуповувати та реалізовувати. Через мережу профільних хоспісів зробити це було б значно простіше.
На рівні держави розробляються законопроекти, спрямовані змінити і якість надання паліативної допомоги, і підхід до її організації. Однак у цьому напрямку поступки дуже повільні. Тож переважно непосильну ношу догляду за невиліковно хворими людьми, як і раніше, звалюють на себе родичі або подвижники. А так не мусить бути, бо паліативну допомогу невиліковно хворим повинні надавати професійні фахівці, яких в Україні досі не готують. Доки суспільство не усвідомить необхідності функціонування хоспісів, їх має підтримати держава. Нещодавно по всій країні, зокрема і в Житомирській області, відбулася акція «Зніми рожеві окуляри», яку організували благодійні та правозахисні організації, аби вчергове привернути увагу громади і влади до проблеми доступності адекватного знеболювання, до хворих, що потребують хоспісної та паліативної допомоги. Акція завершилася, але до сердець тих, від кого залежить, як проживуть останні свої місяці чи дні тяжко хворі люди і як це перенесуть їх родичі, достукатися так і не вдалося…
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, загалом в Україні має бути щонайменше 3,5 тис. ліжок для пацієнтів, які потребують паліативної та хоспісної допомоги. Ця кількість збільшуватиметься — через старіння людей, зростання частоти онкологічних і серцево-судинних захворювань. Ліжка невиліковно хворих поповнять також військові з тяжкими політравмами. На сьогодні в нашій країні менше половини потрібних ліжок — 1,5 тис. Крім того, більшість сучасних засобів знеболювання, як і раніше, не доступні. І доки держава на найвищому рівні не вирішить зайнятися цими питаннями, ми, ентузіасти на місцях, зможемо допомогти хіба що одиницям із тих, кому хоспісна та паліативна допомога конче необхідна.
Ірина ОСТАПЧУК, спеціально для «ВЗ»
