Львівщина: У Львові відкрито перший мобільний хоспіс для дітей

Київщина: У столичному онкоцентрі не вистачає місць для хворих
10/03/2017
Заступник директора Державного експертного центру МОЗ України Наталя Шолойко та її родина опинилися в центрі скандалу з відмивання грошей
24/03/2017

Львівщина: У Львові відкрито перший мобільний хоспіс для дітей

101650Багатьом невиліковно хворим малюкам Львівщини щоденно потрібні не лише батьківська любов та догляд, а й медична допомога. Упродовж десяти років лікарі КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» надавали виїзні консультації важкохворим дітям області. А з початку цього року розпочало роботу відділення «Мобільний хоспіс для дітей», яке візьме під свою опіку пацієнтів не лише з міста, а й з найвіддаленіших сіл регіону.

ВЗ Як виникла ідея створення «Мобільного хоспісу для дітей»?

vz-9-10_2017_stranytsa_18_yzobrazhenye_0001Андрій СИНЮТА, головний лікар КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр»
— Потреба у такому підрозділі обумовлена самим життям. Якщо паліативні установи для дорослих іще працюють, то діти з невиліковними хворобами отримати подібну допомогу часто не можуть. Йдеться передусім про малюків із вродженими генетичними патологіями, тяжкими ураженнями центральної нервової системи, зокрема спінальною м’язовою атрофією (синдромом Вердніга-Гоффмана), тяжкими формами ДЦП, хворобою Лафора, синдромом Андерсена, які не здатні дихати та ковтати самостійно. Вони не можуть постійно перебувати в стаціонарі, оскільки це призведе до виключення батьків із життя дитини. А, як відомо, удома й стіни лікують. Крім того, нагодувати важкохвору дитину через зонд чи гастростому або ж відсмоктати слиз із бронхів за допомогою трубочки — не надто складна процедура для батьків, а для дитини це додатковий комфорт.

До цього часу паліативну допомогу дітям удома надавали на доброчинних засадах. Ми активно співпрацюємо із БФ «Крила надії», кілька лікарів-анестезіологів ЗУСДМЦ консультують дітей вдома, добираючись до них за сприяння БФ «Даймо надію». Кожна родина має номери особистих телефонів наших лікарів, і батьки можуть звернутися до них за консультацією в будь-який час. Проте тепер розпочала роботу служба, котра допомагатиме подібним дітям на дому не лише в місті, а й у межах області, навіть у найвіддаленіших селах, — відділення «Мобільний хоспіс для дітей».

ВЗ Як здійснюватиметься робота хоспісу? Що належатиме до обов’язків працівників?

— Передусім завданням хоспісу є надання допомоги дітям та їх родинам у вигляді ліків, життєво необхідних медичних апаратів (дихальні машини, пульсоксиметри, інгалятори, кисневі концентратори тощо), предметів догляду, спеціалізованого харчування, засобів гігієни, навчальних ігор, спеціалізованих реабілітаційних візків, ліжок тощо, завдяки яким вдається забезпечити гідне життя цим малюкам. Спочатку все необхідне закуповуватиметься за кошти благодійних організацій, яких, на щастя, достатньо. До того ж батьки дітей вже активно долучаються до процесу пошуку коштів. Крім того, величезна робота чекає на психолога, адже допомоги потребують як діти, так і батьки.

Оскільки функціонування мобільної паліативної служби є відносно новою справою, то ми муситимемо пройти шлях спроб і помилок. Тривають логістичні розробки маршрутів, адже робота має бути чітко скоординованою. Ми повинні точно знати, у якому місці області та яких витратних матеріалів потребує кожна дитина. Відповідно до цього формуватимемо пакунки з необхідними речами для пацієнтів та планово розвозитимемо їх.

Затверджено штатний розпис відділення. Більша частина роботи лягатиме на плечі середнього медичного персоналу, тож передбачено чотири посади медсестер й одна ставка старшої медсестри. Оскільки не кожен візит до хворого вимагає присутності лікаря, маємо лише 1 ставку педіатра та 0,5 — анестезіолога. У штаті також передбачені посади соціального працівника і психолога й 2 ставки для водіїв. Висококваліфікований фахівець може планово або ж за потреби відвідувати дитину.

Не припиняється робота над створенням реєстру пацієнтів. Як правило, усі діти вже лікувалися в нашому центрі. Наразі ми працюємо із 24 малюками, 9 із яких страждають на м’язову спінальну атрофію.

Крім того, украй важливо навчити батьків правильному поводженню із хворими малюками. Завдяки відкритості реанімацій члени родини встигають опанувати багато навичок під час перебування дитини в стаціонарі, проте завжди виникають нові питання та проблеми.

Для зручності плануємо створити телефонну гарячу лінію, за допомогою якої батьки зможуть не лише викликати медиків позачергово, а й отримати необхідну консультацію чи психологічну допомогу. Завдяки тому, що хоспіс розташований при лікарні, буде простіше здати аналізи: наші медсестри братимуть матеріал безпосередньо вдома, а дізнатися результати можна буде телефоном. До роботи на гарячій лінії плануємо також долучити і сімейних лікарів, котрі працюють з родиною.

ВЗ Які проблеми ще потребують вирі­шення?

— Окрім одвічного питання — фінансування, неабиякою проблемою є брак кадрів. Дитяча служба паліативної допомоги в Україні практично не розвинена. Та й низька заробітна плата обмежує кількість бажаючих працювати в нас.

Крім цього, структура ще гостро відчуває брак транспорту. Суттєво у його придбанні нам перешкоджає Постанова Кабінету Міністрів від 11.11.2016 р. №710 «Про економію державних коштів та недопущення витрат бюджету», яка забороняє купувати легковий автотранспорт, у тому числі й медичним закладам. Спецтранспорту ми не потребуємо, оскільки за необхідності нам допомагає КЗ ЛОР «Львівський обласний центр екстреної медичної допомоги та медицини катастроф». Нам потрібні автомобілі для розвезення витратних матеріалів чи обладнання, аби медсестри кожного дня мали змогу за визначеним маршрутом об’їхати дітей. Допомогти з придбанням автомобілів зголосилися зарубіжні благодійники.

Але головне, що «Мобільний хоспіс для дітей» уже працює, далі слід лише вдосконалювати його роботу.

ВЗ Що спонукало вас взятися за таку відповідальну справу?

vz-9-10_2017_stranytsa_18_yzobrazhenye_0002Ірина КЛЮС, завідувачка відділення «Мобільний хоспіс для дітей» КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр»
— У мого сина — тяжка генетична хвороба, що прикувала його до ліжка та зробила залежним від багатьох апаратів. Колись діагноз — спінальна м’язова атрофія І типу — прозвучав для нас як вирок. Протягом шести років ми намагаємося організувати та забезпечити своїй дитині комфортне життя вдома. З власного досвіду знаю, наскільки важливі для таких родин підтримка, вчасна допомога, добра порада та якісні медичні апарати. Тому наше відділення намагається покращити життя інших важкохворих дітей, подбавши про необхідні апарати, витратні матеріали, спеціальне харчування тощо.

ВЗ Як плануєте організувати роботу цент­ру?

— Головним у нашому підрозділі є не керівник чи старша медсестра, а маленький пацієнт, якому необхідна паліативна допомога. Відповідно до його потреб працюватиме вся наша команда. Розумію також, що паліативна дитяча служба лише розвивається в Україні, тому шукатимемо можливості опанування нових вмінь і компетенцій, запозичуватимемо міжнародний досвід.

Нещодавно відбулася перша зустріч із батьками дітей, що вже є в реєстрі нашого хоспісу, під час якої ми детально ознайомилися з їх потребами. Такі зустрічі проводитимуться орієнтовно раз на місяць, зокрема й у формі семінарів-тренінгів, аби батьки могли поспілкуватися, вислухати один одного, зустрітися з психологом тощо.

Можна сказати, що найважливішими в нашій службі є медсестри, які найчастіше відвідуватимуть маленьких пацієнтів. Знання, специфіку і досвід проведення маніпуляцій вони здобуватимуть у реанімації ЗУСДМЦ, а також вдосконалюватимуть свої вміння під час закордонних відряджень, зокрема у Польщі — керівництво хоспісу імені Маленького принца в Любліні висловило готовність поділитися своїми здобутками.

Юлія МАСЮКЕВИЧ, спеціально для «ВЗ», м. Львів


Коментар

vz-9-10_2017_stranytsa_18_yzobrazhenye_0003Ірина МИКИЧАК, в .о. директора Департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА
Упродовж багатьох років група лікарів-волонтерів КЗ ЛОР «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» за підтримки БФ «Даймо надію» надавали допомогу дітям із тяжкими формами генетичної патології після виписування зі стаціонару. Неодноразово спільно з адміністрацією лікарні та небайдужими лікарями ми вели мову про те, що благодійний фонд не може одноосібно нести навантаження з догляду за важко хворими дітьми. Саме тому було ухвалено рішення створити у складі ЗУСДМЦ відділення «Мобільний хоспіс для дітей».

Ми напрацювали базові документи, затвердили положення про відділення, видали відповідний наказ. До його складу введено необхідні штатні посади за рахунок вивільнення посад в інших медичних установах, передбачено їх фінансування.

У листопаді 2016 року з обласного бюджету було виділено 280 тис. грн на ремонт приміщення, де розміщуватиметься офіс відділення. Що ще важливіше — наприкінці 2016 року Львівською обласною радою затверджено програму «Забезпечення дітей-інвалідів та дітей із важкими інтоксикаціями медичними препаратами, виробами медичного призначення та дезінтоксикаційною терапією на 2017-2020 роки», якою вперше передбачено фінансування першочергових потреб мобільного хоспісу у розмірі 500 тис. грн. Цих коштів, насправді, вкрай мало для всіх потреб відділення. Головний лікар ЗУСДМЦ Андрій Синюта і його колеги активно працюють над залученням до співпраці з центром, зокрема з новоствореним відділенням, меценатів, благодійних фондів, неурядових організацій. Так, готується зустріч із громадськими й благодійними організаціями Львівщини, під час якої є намір підписати меморандум про співпрацю. Оскільки лікарні не мають змоги купувати транспорт, то дуже розраховуємо на допомогу саме в цьому напрямку. Проте важливим є те, що допомога дітям із невиліковними хворобами і їх родинами перейшла з розряду волонтерської у категорію відповідальності спеціалізованого медичного закладу й обласної влади.

Схожі зматеріали

Залиште коментар