Без реєстру пацієнтів, як без води: ані туди, ані сюди. Про які реформи не йшлося б, усе впирається в «медичну бухгалтерію», без якої — ні адекватного фінансування, ні належного контролю, ні реальної картини того, що ж охороняє рідне Міністерство. Утім, відсутність такого реєстру вже стала зручною відмовкою: усі прорахунки можна «списати» на те, що кісточок на рахівницях не вистачило. Тому пісню про реєстр щоразу затягують як по нотах, але старт постійно відкладають. Чи станеться диво цього разу? І чому там, де немає води, так багато піни?
Артем ПИРОЖЕНКО, генеральний директор медичної інформаційної онлайн-системи Health24 У різних країнах створено різні моделі реєстрів, які відрізняються типами сортування пацієнтів, наприклад, за діагнозом, видом наданої медичної допомоги, призначеними лікарськими засобами, типом медичного страхування тощо. Однак усі вони об’єднані в єдину електронну національну базу даних, яка належить винятково державі й містить усю інформацію про громадянина. Таким чином, реєстр пацієнтів сьогодні потрібно розглядати в контексті загальнонаціонального реєстру громадян.
Безумовно, медичні дані — найоб’ємніший блок, однак пацієнт передусім є громадянином країни, і для його повноцінної електронної інтеграції в інформаційно-комунікаційну інфраструктуру держави медичного блоку недостатньо. Тому невід’ємною частиною електронного реєстру громадян є страхові, фіскальні, статистичні, податкові та інші відомості, розподілені за відповідними блоками й пов’язані між собою (адже медичні дані тісно переплітаються зі страховими, цивільними, паспортними тощо). Така модель наразі працює у США, Канаді, більшості країн ЄС.
Основою кожного глобального національного реєстру є достовірний перепис населення, до нього додаються різні блоки даних, що заповнюються відповідними органами виконавчої влади.
Як свідчить досвід наших закордонних партнерів, формування повноцінного національного реєстру пацієнтів починається з того, що держава визначає загальну концепцію його створення і затверджує формування бази даних на законодавчому рівні. Лише в такому разі всі відповідальні органи виконавчої влади консолідовано і синхронізовано співпрацюватимуть у напрямку побудови повноцінної інформаційно-комунікаційної інфраструктури.
В Україні вже кілька разів намагалися підійти до практичного вирішення цього актуального питання, але, на жаль, упродовж тривалого часу так і не було досягнуто бажаних результатів. Нині ми фактично не знаємо, хто проживає в нашій країні: створено дуже багато різних електронних реєстрів, які втратили актуальність, часто дублюють дані й технічно не можуть бути об’єднані в єдину електронну базу через несумісність форматів.
Наразі МОЗ також має намір запровадити єдиний електронний реєстр пацієнтів, однак існує кілька дуже важливих моментів, які, на жаль, залишаються невирішеними і гальмують процес. Передусім, це відсутність політичної волі влади і низький економічний розвиток держави. Усі без винятку країни, які вже створили електронні реєстри, витратили на це значні бюджетні ресурси. В Україні ж згаданий проект реалізується за кошти міжнародних благодійних організацій. Але цих коштів недостатньо для швидкого втілення ідеї: на сьогодні в рамках пілотного проекту запрацювала реєстрація державних медичних закладів, однак цього замало для початку формування й подальшої розбудови електронного реєстру пацієнтів та інформаційно-комунікаційної національної інфраструктури.
Нині ми не маємо жодного законодавчого регламенту зі стандартів обробки, збереження та передачі даних у системі e-Health, а недостатнє фінансування не дає змоги залучити до роботи над проектом експертів і фахівців з інших галузей (у тому числі й медичної). Усе це негативно позначається на сприйнятті медичною спільнотою тих змін, які відбуваються в електронній охороні здоров’я. Безумовно, дуже важливою проблемою є низька матеріально-технічна забезпеченість державних медичних закладів, а банальна відсутність комп’ютерів у більшості регіональних лікарень не дає змоги місцевим лікарям долучатися до заповнення електронних реєстрів.
Існує ще дві причини, які викликають застереження в медичної спільноти і гальмують перехід на електронний формат ведення реєстрів. Досвід засвідчив, що ці проблеми є наслідком необізнаності лікарів у технічних і юридичних аспектах, що й породжує різні міфи.
Перший міф: лікар виконуватиме подвійну роботу й витрачатиме додатковий час на внесення даних в електронний реєстр, оскільки збереження інформації на паперових носіях, на жаль, поки що залишається обов’язковим. Практика наших користувачів, яких уже більше 5 тис., підтверджує, що електронний формат внесення даних і роздруківка їх на папері потребують набагато менше часу, ніж традиційні записи в паперові форми, а для освоєння методики роботи із сучасними медичними інформаційними системами лікарю достатньо мати лише базові навички володіння комп’ютером. Тому створення єдиного електронного реєстру пацієнтів допоможе будь-якому лікарю заощадити час на заповненні медичної документації та зосередитися на головному — лікуванні пацієнта.
Другий міф: ненадійність захисту персональних даних пацієнтів в електронному вигляді. Медична спільнота звикла, що всі папери зберігаються в архіві лікувального закладу впродовж 25 років, і вважає такий метод найбезпечнішим. Однак сьогодні навіть бездротові канали передачі даних надійно зашифровані, а збереження інформації у «хмарі» відповідає усім сучасним стандартам захисту і перевіряється Державною службою спеціального зв’язку та захисту інформації України на відповідність вимогам Комплексної системи захисту інформації.
Я переконаний, що єдиний електронний реєстр пацієнтів в Україні з’явиться лише тоді, коли ця ініціатива буде затверджена на законодавчому рівні, коли буде чітко прописано технічний стандарт для взаємодії між усіма блоками реєстру в єдиному форматі (так званої інтероперабельності). Державна підтримка і політична воля також повинні проявлятися в готовності виділяти значні кошти з бюджету на побудову інформаційно-комунікаційної інфраструктури та широке залучення найкращих експертів з різних галузей (не лише технічної та медичної). На щастя, в Україні є достатня кількість експертів і професіоналів, які готові й дійсно можуть реалізувати ідею створення єдиного національного електронного реєстру, але держава поки що не може гарантувати належне фінансове забезпечення їх роботи.
Точки зору
Володимир ТАРАСОВСЬКИЙ, начальник КЗ «Обласний центр інформаційно-аналітичних технологій та пропаганди здорового образу життя» Чернігівської обласної радиДля того щоб створити єдиний реєстр пацієнтів, необхідно вибудувати єдину інформаційну систему, у яку ввійдуть усі рівні надання медичної допомоги і де обов’язково буде зворотний зв’язок між лікарем і пацієнтом. Нині ми детально опрацьовуємо питання щодо забезпечення мережі закладів комп’ютерною технікою. Із цим ситуація різна: в обласних і міських лікувальних установах вона набагато краща, ніж у сільській місцевості. Тим більше, що сімейному лікарю як наймобільнішому представнику медицини (особливо якщо лікарі таки стануть ФОП) потрібен не комп’ютер, а планшет. А з огляду на те, що область (думаю, це стосується не лише Чернігівщини) не має повного інтернет-покриття, єдиною можливістю зайти в єдиний реєстр для сільського лікаря буде мобільний інтернет. Тож нам належить передусім вирішити це питання.
Нині багато розмов про неготовність частини лікарів старшого віку (особливо в сільській місцевості) до комп’ютеризації робочого місця. Я вважаю, що вчитися ніколи не пізно, було б бажання. Тому на базі нашого центру організуємо курси навчання лікарів, до того ж фірми — постачальники програмного забезпечення зобов’язані будуть навчити наших фахівців працювати із цими програмами (принаймні, плануємо прописувати такий пункт у договорах).
Натомість у зв’язку з останніми подіями (атаками хакерів) гостро постає питання збереження бази даних і персональної інформації пацієнтів. На жаль, МОЗ не дає чіткої відповіді на нього. Тож, не дочекавшись інструкцій від МОЗ, ми самі почали працювати в цьому напрямку: встановили патч-захист. Тому поки локально дані наших пацієнтів захищені, але що з ними буде, коли запрацює єдиний реєстр у масштабах країни? Як МОЗ гарантуватиме їх збереження? Відповіді Міністерства з цього приводу туманні та розпливчасті, і нас це дуже хвилює. Адже у світі траплялися випадки (навіть у США), коли персональні дані пацієнтів виходили за межі системи і до того ж продавалися на ринку як товар. Що буде в Україні?
Наступне питання: як збирати дані до реєстру від хворих, які через релігійні переконання чи з інших міркувань не нададуть на це згоди? Та й що взагалі вносити до реєстру: номер амбулаторної картки пацієнта, його прізвище, рік народження, паспортні дані? Тоді маленьких пацієнтів ми «губитимемо» під час шифрування, адже паспортів у них немає. Як вносити до реєстру неповнолітніх? Поки що зрозумілих відповідей від МОЗ ми також не почули. На жаль, Міністерство не надало й чітких рекомендацій з приводу програмного забезпечення. МОЗ пропонує нам «повну свободу»: купуй програми, які забажаєш, співпрацюй із фірмами на власний вибір. Однак при цьому виникає проблема: як усі локальні обласні програми увійдуть в єдиний інформаційний простір, коли будуть такими «різнокольоровими»? У Міністерстві заспокоюють, мовляв, під час створення єдиного сервісу всі локальні обласні мережі об’єднуватимуть. Легко сказати! Однак IT-продукт — дороге задоволення: програмне забезпечення для однієї області обійдеться у 3 млн грн (залежно від програми, оснащення, супроводу), а потім ці гроші виявляться викинутими на вітер?
Зрештою, у питанні фінансування також мало зрозумілого. Чи будуть державні цільові програми на придбання спеціалізованих програм, комп’ютерного забезпечення? Чи буде на це передбачена субвенція, який відсоток витрат вона покриє? Безумовно, громади, що дбають про здоров’я своїх громадян, зроблять посильний внесок (у вигляді співфінансування) у формування єдиного реєстру пацієнтів, однак самотужки вони такий тягар не піднімуть.
Олександр КАНЕВСЬКИЙ, головний лікар Київської клінічної лікарні на залізничному транспорті №1 філії «Центр охорони здоров’я» ПАТ «Укрзалізниця»Нині існує багато медичних інформаційних систем, які можна використовувати в лікувальному закладі. У кожної з них є свої переваги та недоліки. Одні найкраще підходять для потужних багатопрофільних медичних закладів, інші — для невеликих клінік чи приватних вузькоспеціалізованих кабінетів. Існують і такі, що орієнтовані на автоматизацію роботи лікаря та його зв’язок із пацієнтом. Відрадно, що всі ці варіанти напрацьовані вітчизняними фахівцями і чудово зарекомендували себе на ринку електронної охорони здоров’я.
Однак існує низка перешкод, які заважають автоматизувати роботу лікаря в державних лікувальних установах України: їх перелік, як і причини, добре відомі всій медичній спільноті. Назву лише найголовніші з них. По-перше, відсутність державного безкоштовного програмного продукту, який дав би змогу автоматизувати всі аспекти діяльності лікаря й медичної установи. По-друге, існування вимоги обов’язково архівувати всю медичну інформацію на паперових носіях. По-третє, недостатнє матеріально-технічне забезпечення державних закладів охорони здоров’я. Наразі немає центральних державних електронних реєстрів пацієнтів, лікарів, клінік, медичних послуг. По-четверте, недосконалість чинної юридично-правової бази, адже придбати медичну інформаційну систему для державних закладів охорони здоров’я можна лише шляхом тендерних закупівель, які здійснюються за застарілими вимогами, унаслідок чого в тендері не можуть взяти участь всі постачальники, котрі спроможні запропонувати нові технології за доступнішими цінами.
Закони, що регулюють обов’язкові критерії для медичних інформаційних систем, які можуть бути встановлені в державних лікувальних закладах, розроблені й затверджені в 1992 і 1994 роках, тобто чверть століття тому! За цей час технології зробили значний крок уперед, автоматизація стала доступною і більш захищеною, й нові системи, розроблені відповідно до сучасних світових стандартів, уже працюють в Україні, однак вони поки що доступні лише приватній медицині. Повноцінна автоматизація державної медичної установи потребує значних матеріальних ресурсів із місцевих бюджетів, які зазвичай є обмеженими.
Добре, що покоління молодих лікарів уже не уявляє свою роботу без використання новітніх цифрових технологій, практично всі вони мають персональний планшет чи ноутбук, а доступ до мобільного 3G-інтернету забезпечений майже всюди, тому кожен лікар може самостійно автоматизувати свою роботу, а картки своїх пацієнтів роздруковувати на паперових носіях безпосередньо із «хмарної» медичної інформаційної системи, не порушуючи вимог чинного законодавства.
Відносно захисту персональних даних, то сучасні системи мають сертифікати відповідності комплексної системи захисту інформації, тобто його наявність перевірена державою. І взагалі, сьогодні зберігання даних у «хмарі» набагато безпечніше, ніж на паперових носіях. Тому за існуючих реалій державної медицини лікарі, котрі прагнуть іти в ногу із часом й автоматизувати свою практику за сучасними стандартами, не повинні пасивно чекати врегулювання цього питання на державному законодавчому рівні. Потрібно виявляти власну ініціативу. Зокрема 2 місяці тому колектив педіатричного відділення нашої лікарні ініціював впровадження системи Health24. Фахівці пройшли відповідне навчання, і відділення повністю переведено на медичний електронний документообіг. Отримавши перший позитивний досвід і відчувши зацікавленість багатьох лікарів, наразі імплементуємо систему Health24 у інших відділеннях лікарні, аби вже найближчим часом перевести роботу всіх лікарів клініки у сучасний міжнародний електронний формат.
Наталія САРАЖИНСЬКА, заступник головного лікаря з поліклінічного розділу роботи КУОЗ «Харківська МКЛ №13»Зараз наше головне завдання — запровадити електронний запис пацієнтів на прийом до лікарів, оскільки я вважаю, що саме ця система має бути основою загальноміського і державного реєстрів пацієнтів. У Харкові давно існує міська програма, що передбачає електронну реєстратуру, онлайн-запис на прийом і виклик лікаря. Наші фахівці пройшли тренінги, щоб успішно з нею працювати.
Тому виникає логічне запитання: чому на місцях люди «викладаються» з усіх сил, щоб досягти прогресу, а нагорі наших зусиль навіть не помічають. Більше того, чиновники не сформували ані конкретних цілей, ані чітких завдань. Як саме потрібно створювати єдиний реєстр, про котрий стільки розмов на кожному кроці? Можливо, фахівці МОЗ нам пояснять, як об’єднати вже напрацьовані реєстри, аби справа пришвидшилася і зусилля не були марними?
Бо, здається, нині в нас усе робиться навпаки — віз ставлять попереду коня: дані пацієнтів вносяться в комп’ютери поліклінік, лікарень, міст, регіонів, при цьому немає єдиної загальнодержавної системи кодів. Спочатку потрібно присвоїти кодові номери кожному нозологічному реєстру, потім — кожному хворому, узгодити все це з індивідуальними кодами захворювань, відсортувати нумерацію по регіонах, щоб не трапилося ніяких «накладок». Наступний етап — зіставити і погодити цю інформацію з національним агентством, яке централізовано фінансуватиме лікувальні установи, а також зі страховими агенціями. І тільки після цього спокійно виконуватимемо роботу, над якою сьогодні, що називається, мучимося. Інакше виникне плутанина загальнодержавного масштабу. Наприклад, ми створимо базу даних на 50 тис. осіб, а потім, коли чиновники в Києві нарешті прокинуться і присвоять пацієнтам індивідуальні коди, знову будемо вимушені вводити дані на кожного хворого. Скільки на це знадобиться ще часу? І, головне, навіщо таке марнотратство, особливо враховуючи завантаженість лікарів і медсестер? Вони повинні передусім лікувати хворих, а не безкінечно вносити їх дані в комп’ютери — скільки кому заманеться.
Семен КАГАН, координатор проекту «Електронний реєстр пацієнтів України»Так сталося і цього разу. Танці навколо реєстру пацієнтів почалися по-новому. При цьому створену у 2014 році робочу групу, яка мала б уже втілити задумане (згідно із затвердженим МОЗ планом дій — у липні 2015 року!), ніхто не розпускав, претензій розробникам програмного продукту щодо його невідповідності вимогам ніхто не пред’явив (бо вочевидь таких не знайшлося), а оскільки робоча група була сформована на базі МОЗ, то її засідання ніхто не ініціював. Пауза триває 2,5 року. Причина — банальна. Її озвучив ще О. Квіташвілі. Спочатку він схвалив нашу ініціативу, бо не потрібно було нічого створювати з нуля, і йому це було вигідно. Через 1,5 місяця свого перебування на посаді він підписав наказ, згідно з яким особисто очолив згадану робочу групу і провів її чергове засідання (уже було прийнято план дій, визначено конкретні терміни «запуску» реєстру, напрацьовано механізми зворотного зв’язку з лікарями для проходження тестових випробувань — усе це безкоштовно для МОЗ). Однак через деякий час О. Квіташвілі повідомив, що на створення єдиного реєстру ще за часів Міністра Р. Богатирьової було виділено кредит Світового банку, який конче необхідно «освоїти», підписано певні домовленості, до того ж у нього є «свої» програмісти, які співпрацювали з ним іще в Грузії. На цьому любов до України в пана Квіташвілі закінчилася. На офіційні звернення до нового керівництва МОЗ (щодо продовження роботи над реєстром) ми не отримали жодної відповіді — завдання освоїти кредитні кошти, вочевидь, не змінилося, а більше сказати було нічого. До речі, у 2015 році Світовий банк призупинив фінансування процесу створення електронного реєстру пацієнтів в Україні на один рік саме для того, аби МОЗ з’ясувало, чи доцільно брати кредит на те, що вже сформовано. Окрім того, ми звернулися до керівника Світового банку з пропозицією, щоб кредитні кошти було витрачено не на розробку програмного продукту, а на інші важливі речі: закупівлю оргтехніки для медичних закладів, підключення їх до інтернету, створення локальних мереж, відповідне навчання персоналу. Ці пропозиції залишаються актуальними і сьогодні. Однак питання в іншому: чи вигідні вони МОЗ? Мали б бути вигідними, бо кредити бере держава, а віддаватимемо ми з вами, і це при тому, що існує альтернатива! Однак ми живемо в країні парадоксів, де головними айтішниками позиціонують себе лідери деяких пацієнтських організацій та інші «грантоїди», де презентаціями підміняють стратегічні плани, а запровадження онлайн-запису пацієнтів на прийом до лікаря в одній поліклініці подається як тріумф е-Нealth у державі.
«Тріумфальна хода переможців» супроводжується ігноруванням елементарних речей: необхідності аргументувати відмову від попереднього рішення МОЗ, оформлення цього належним чином (адже йдеться не про «дружню компанію», де також потрібно дотримуватися певних правил поведінки, а про державну інституцію!). Не хочу, щоб мої зауваження сприйняли як монолог ображеної людини. Ми — за здорову конкуренцію в бізнесі й раділи б з того, якби Міністерство оголосило конкурс на кращого розробника електронного реєстру, вибрало найкращий програмний продукт — усе, як у цивілізованому світі. Але цього не відбулося! Схоже, що МОЗ насправді не зацікавлене у створенні реєстру. Тож і справжніх реформ найближчим часом очікувати не варто — без реєстру їх провести неможливо. Бо, як кажуть, куди не кинь — усюди клин. Немає реєстру пацієнтів — не бачиш реальної картини захворюваності населення й інших позицій, які визначають обсяги бюджетного фінансування охорони здоров’я, тощо. Уявіть собі, що керівник підприємства з постійною впертістю виділяє кошти на заробітну плату, не знаючи кількості працівників і їх окладів. Скажете, нонсенс? Але ж держава дозволяє собі виділити величезні кошти (500 млн грн!) на реімбурсацію, не маючи реєстру пацієнтів і достеменно не знаючи, скільки з них хворіє на цукровий діабет чи, тим більше, гіпертензію. Як завжди, називають приблизну цифру і радять її множити на певний коефіцієнт. Якщо так виглядає «державний менеджмент» (чи він працює на певні схеми), то про страхову медицину нам узагалі варто забути. Принаймні, жодна страхова компанія, що поважає себе, не захоче мати справу з клієнтом без повної інформації про його стан здоров’я, яка може бути відображена тільки в реєстрі. І якби до цієї справи підійшли відповідально, то створювали б не суто медичний, а демографічний реєстр.
На сьогодні в Україні існують деякі бази даних, наприклад, ідентифікаційних податкових номерів громадян. Хоча є нюанс: деякі люди «за домовленістю» отримали кілька таких номерів, на кожному з яких може бути зареєстроване окреме майно! Не кажу вже про те, що цю систему розробляли російські фахівці, тож можна уявити, наскільки вона «закрита» від стороннього ока! Також в Україні існує реєстр виборців, певні бази даних МВС, реєстр закордонних паспортів (хоча чомусь відсутній реєстр внутрішніх паспортів, і ніхто не поспішає його створювати). Тому, на нашу думку, потрібно продовжити формування демографічного реєстру громадян України, він же був би і «медичним». Більше того, його модернізацію й промислову експлуатацію потрібно доручити тільки МОЗ України, яке стоїть «на вході й на виході», тобто реєструє людину, коли вона приходить у цей світ і коли вибуває з усіх реєстрів одразу. На цій основі можна було б формувати всю надбудову — де громадянин отримав освіту, коли і чим хворів, куди виїздив тощо.
Починати ж наповнювати реєстр на первинній ланці охорони здоров’я — узагалі справа марна. Це довго й неефективно. Сімейний лікар має працювати вже в готовому реєстрі, максимум — створити електронну картку хворого, тому що лікаря слід мотивувати до такої роботи: забезпечити хорошу заробітну плату чи доплату за наповнення документа. Його потрібно навчити комп’ютерної грамотності, при цьому запропонувати продукт, надійно захищений і водночас простий у користуванні, й гарантувати захист від безпідставних звинувачень правоохоронців. Бо в нас звикли жахати лікарів ненадійним захистом електронних реєстрів. При цьому ніхто не зважає, що в коридорі поліклінік іноді виставляють цілі теки амбулаторних карток з усіма даними, щоб хворі не турбували працівників реєстратури і «самообслуговувалися». А от відповідальність за те, що буде зафіксовано в електронному вигляді, нестиме в першу чергу лікар. Не розібрався з тим, які протоколи використовувати (німецькі, фінські чи американські), вніс електронний запис призначень, які виконати за нинішніх умов неможливо, — відповідай перед прокурором за неправильне лікування! Тож навіщо потрібен такий реєстр пацієнтів? Щоб тримати лікаря «під прицілом»? Так, це чудовий інструмент контролю якості надання медичної допомоги. Водночас, якщо це — єдиний демографічний реєстр, він контролюватиме і ставлення чиновників до охорони здоров’я, оскільки проллє світло на реальну захворюваність населення, народжуваність, смертність і результати реформаторських ідей. По суті, це бухгалтерія й інструмент реформ, а без реєстру вони залишаться тільки на папері, у презентаціях, флешмобах, мета яких — піар для подальшого отримання грантів та закордонної фінансової допомоги. Тож варто очікувати, що «реформатори» ще довго створюватимуть єдиний реєстр пацієнтів України, весь час починаючи «з нуля».
